Lutte contre Alfie Evans, un bébé cerveau-endommagé, divise U.K.

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LONDRES - Alfie Evans ne le sait pas, mais il fait l'objet d'un débat national en Grande-Bretagne, d'une diplomatie internationale et d'un conflit juridique amer. Il est présenté comme une tragédie, un symbole d'espoir et une leçon d'objets. Et il pourrait ne pas vivre pour avoir 2 ans.

L'hôpital et les médecins qui le soignent à Liverpool disent qu'Alfie souffre d'une maladie neurologique dégénérative qui est certainement fatale, qu'il est dans un état semi-végétatif et que la seule action humanitaire est de le laisser mourir. Ses parents, soutenus par les gouvernements italien et polonais et le pape, ne sont pas convaincus qu'il est au-delà de l'espoir, ou même que les médecins comprennent son état, et ils veulent continuer à s'en occuper.

Mercredi, la Cour d'appel britannique a confirmé une décision qui non seulement approuvait le retrait des soins et de la subsistance, mais interdisait également à ses parents de se faire soigner ailleurs, malgré une invitation à l'emmener à l'hôpital de Rome. La décision est déchirante pour les parents, ont dit les tribunaux, mais prolonger la vie d'Alfie prolongerait sa souffrance, ce qui serait contraire à ses intérêts.

Lundi, le personnel de l'hôpital pour enfants Alder Hey a retiré Alfie d'un ventilateur, mais, défiant les attentes, il a continué à respirer seul. Les avocats des parents du Christian Legal Center ont déclaré qu'ils continueraient leurs appels.

"Pour le troisième jour maintenant, il n'y a pas eu un seul problème avec lui", a déclaré son père, Tom Evans, aux journalistes à l'extérieur de l'hôpital, insistant sur le fait qu'Alfie ne souffrait pas, malgré ce que les médecins ont dit. "Ce n'est pas un miracle, c'est un mauvais diagnostic."

M. Evans a déclaré qu'il avait intenté une action en justice contre trois médecins, les accusant de complot en vue d'assassiner.

Lui et la mère d'Alfie, Kate James, ont rencontré jeudi des responsables de l'hôpital pour discuter de la possibilité de ramener le bébé à la maison.

Le va-et-vient douloureux a été le fourrage pour les médias britanniques pendant des semaines, avec une grande partie de la couverture sympathique aux parents. Un groupe de personnes se rangeant du côté des parents, appelé Alfie's Army, s'est rassemblé tous les jours devant Alder Hey, agitant des pancartes, encourageant et raillant, et les responsables de l'hôpital ont déclaré que leurs employés et eux-mêmes avaient été victimes d'abus.

Les décisions judiciaires interdisant la poursuite des soins médicaux peuvent sembler déconcertantes pour les Américains, qui sont habitués à l'idée qu'une famille a le droit de garder un patient en vie, même si les médecins ne sont pas d'accord avec la décision. Beaucoup plus familiers aux États-Unis sont les cas dans lesquels les membres de la famille se sont battus pour le droit de laisser mourir leurs proches.

Mais en Grande-Bretagne, les décisions comme celles d'Alfie remontent au moins au début des années 1990, et il y en a eu plus de 20 au cours de la dernière décennie, a déclaré Dominic Wilkinson, professeur d'éthique médicale à l'Université d'Oxford.

L'année dernière, comme une affaire similaire a bloqué le pays et le président Trump pesé, les tribunaux ont statué que le maintien de la vie pourrait être retiré d'un autre bébé, Charlie Gard, et que ses parents ne pouvaient l'emmener aux États-Unis pour un traitement expérimental. Au début de cette année, le cas similaire d'un autre bébé, Isaiah Haastrup, a attiré l'attention.

"Il est important de noter que les tribunaux ne s'entendent pas toujours avec les médecins, et ils se rangent parfois du côté des parents", a déclaré le Dr Wilkinson, spécialiste des soins intensifs néonatals.

"Certaines personnes croient que les opinions des parents sont primordiales dans tous les cas, ou que la vie devrait être prolongée à tout prix, mais la loi britannique n'accepte aucun de ces points de vue", a-t-il dit. "La loi du pays est que l'intérêt supérieur de l'enfant est primordial."

Conservateurs anti-avortement en Grande-Bretagne et ailleurs ont saisi des cas comme Charlie et Alfie. Le sénateur Ted Cruz, un républicain du Texas, a écrit une série de messages sur Twitter attaquant les décisions du tribunal et décrivant la décision de retirer Alfie d'un respirateur comme un triste résultat du système médical socialisé britannique - bien que les autorités britanniques disent que les mêmes normes juridiques s'appliquent aux patients avec une assurance privée.

Le pape François s'est entretenu la semaine dernière avec M. Evans, et un hôpital pour enfants dirigé par l'Église catholique romaine de Rome a invité la famille d'Alfie à l'y emmener. Lundi, dans un post Twitter, le pape a exprimé son espoir que les parents "puissent être entendus et que leur désir de rechercher de nouvelles formes de traitement puisse être accordé".

La doctrine catholique romaine permet aux médecins de retirer des soins médicaux, même de la nourriture et de l'eau, dans certaines circonstances, mais pas dans d'autres.

Le gouvernement italien a accordé la citoyenneté d'Alfie, espérant faire pencher la balance en faveur de son voyage à Rome, mais les cours britanniques étaient insensibles.

Le gouvernement polonais, qui se présente comme le combattant des valeurs chrétiennes traditionnelles menacées en Occident, a également attiré l'attention sur cette affaire. La télévision d'Etat en Pologne, un pays majoritairement catholique, en fait fréquemment état, et le président Andrzej Duda s'est prononcé sur Twitter.

"Alfie Evans doit être sauvé!" Écrivait-il en anglais. "Peut-être que tout ce qui est nécessaire est une bonne volonté de la part des décideurs."

Cette semaine, un autel construit à la hâte à Alfie jailli en dehors du consulat britannique à Cracovie, en Pologne. Les gens apportaient des ours en peluche et des fleurs, des bougies et un seul message: Ne laissez pas les juges décider de son sort.

Alfie est né le 9 mai 2016. À l'âge de 7 mois, après avoir souffert de convulsions, il a été admis à l'hôpital et s'y trouve depuis. Ses médecins ont été incapables de diagnostiquer une maladie spécifique, mais ils disent que son état s'est aggravé et continuera à, et qu'il a été dans un état semi-végétatif pendant plus d'un an.

Il ouvre parfois les yeux en réponse à des stimuli, ou ouvre et ferme les mains. Ses parents citent ces mouvements comme preuve qu'il n'est pas aussi profondément endommagé par le cerveau que les médecins le prétendent; les médecins disent que ce sont des réponses involontaires qui ne démontrent pas la conscience.

"Je me bats toujours", a déclaré M. Evans, "ainsi que Alfie."
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